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難病法に基づく医療費助成制度について

お知らせ

  • 今年度から指定難病の更新業務に係る臨床調査個人票の送付は行いませんのでご注意ください。

　臨床調査個人票については、これまで申請者が必要に応じて医療機関に提出できるよう、当課から保健所を通じ

申請者に対して用紙を送付していましたが、今年度より申請者への送付は行わないこととしました。

　今後は、原則（※1）医療機関が下記のリンク先からダウンロード（※2）のうえ、作成していただくことになります。

　（申請者が臨床調査個人票をダウンロードし、医療機関に提出しても構いません。）

【臨床調査個人票・認定基準のダウンロード先】

　・厚生労働省　難病対策　「診断基準、臨床調査個人票等」 （外部リンク）

　・難病情報センター（外部リンク）　　　 

　（※1）臨床調査個人票がダウンロードできず紙でご入用の医療機関につきましては、最寄りの保健所又は和歌山

　　　県立医大附属病院3階の県難病・こども保健相談支援センターあてお問い合わせください。

　（※2）臨床調査個人票は国において定期的に見直しがされますので、最新のものをダウンロードしていただきま

　　　すよう、お願いします。　

　更新における臨床調査個人票作成の留意点について

  • 対象疾病が追加され348疾病となりました

　令和7年4月1日から以下の疾病が指定難病の対象疾病として追加され、348疾病となりました。
　また、一部疾病の病名が改正され、診断基準及び臨床調査個人票の改正があります。

　1．ＬＭＮＢ1関連大脳白質脳症

　2．ＰＵＲＡ関連神経発達異常症
　3．極長鎖アシル―ＣｏＡ脱水素酵素欠損症

　4．乳児発症ＳＴＩＮＧ関連血管炎

　5．原発性肝外門脈閉塞症

　6．出血性線溶異常症

　7．ロウ症候群
　各疾患の診断基準及び臨床調査個人票の改正概要は下記ファイルをご確認ください。

　「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について

  • 指定難病要支援者証明事業（いわゆる「指定難病登録者証」）の発行が始まっています

　令和6年4月の改正難病法施行に伴い、難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県等が患者の申請に基づき指定難病にり患していることを確認し、「指定難病登録者証」を交付する事業が創設されました。

　当事業の概要については下記ファイルをご確認ください。

　「登録者証周知用チラシ」

　※国制度の指定難病のみ登録者証の交付対象です。

　※登録者証のみでは医療費助成を受けることはできません。

　　医療費助成を受けるためには医療費助成の支給認定申請が必要です。

  • 助成の開始時期は「重症度分類を満たしていることを診断した日等」からになります

　指定難病にかかる医療費助成の開始時期が令和5年10月1日より「申請日」から「重症度分類を満たしていることを診断した日（※）」（重症化時点）に変更されました。詳細につきましては、以下の内容をご確認ください。

　・指定難病と診断された方はこちら

　・難病指定医及び協力難病指定医の方はこちら　

  ※申請日からの遡り期間は原則1か月、やむを得ない理由があるときは最長3か月となります。

  •  指定難病に関する情報については、以下のホームページもご覧ください。

　　・厚生労働省　難病対策（外部リンク）

　　・厚生労働省　難病対策　「診断基準、臨床調査個人票等」（外部リンク）

　　・難病情報センター（外部リンク）

●【指定医の皆様へ】指定難病に係る診断書（臨床調査個人票）のオンライン登録について

　厚生労働省健康局難病対策課より、指定難病に係る診断書のオンライン登録に向けたデータベースの更改について、別添「難病・小慢DB更改に関する要件定義状況の情報共有」のとおり情報提供がありましたので周知します。
　【関連ファイル】 

難病患者の方へ向けた医療費助成制度について

  • 「難病の患者に対する医療等に関する法律」（平成26年法律第50号）に基づき指定される指定難病について、治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。
     
  • 難病法に基づく指定難病の患者であって、その病状が厚生労働大臣の定める程度であると

　認められた場合は、「特定医療費」の支給が認められます。
　□対象疾病の概要、診断基準、臨床調査個人票（診断書）様式は下記のページで確認できます。
　　厚生労働省ホームページ（外部リンク）
　□特定医療費支給の有効期間
　　・有効期間の始期は、必要書類を揃えて保健所へ申請し、受理された日からとなります。
　　・指定難病と診断され、臨床調査個人票を受け取った時点で速やかに保健所へ申請してください。
　□自己負担額について
　　・認定された場合の医療費支給の『自己負担割合』、『自己負担上限（月額）』については、以下のとおりです。　

　　・医療費支給の対象は、指定難病に係る医療を、都道府県が指定した『指定医療機関』で受診した場合です。

          ⇒　和歌山県『指定医療機関リスト』

患者負担割合

3割負担の方

 1割または2割負担の方
2割負担に引き下げ 1割または2割負担のまま

階層区分

階層区分の基準

 自己負担上限月額（外来/入院）

一　　般　　　　　

 高額かつ長期

人工呼吸器等装着者
生活保護 Ａ － 0 0 0
低所得 I Ｂ1

市町村民税

非課税

(世帯)

本人年収～難病法施行令第1条第1項第5号において設定された額

 2,500 2,500

1,000
低所得 II Ｂ2

本人年収が難病法施行令第1条第1項第5号において設定された額越

 5,000 5,000
一般所得 I Ｃ1

市町村民税課税以上7.1万円未満

 10,000 5,000
一般所得 II Ｃ2

市町村民税7.1万円以上25.1万円未満

 20,000 10,000
上位所得 Ｄ 市町村民税25.1万円以上 30,000 20,000
入院時の食費 全額自己負担

制度の申請手続きについて

新規申請について

  • 対象者

　和歌山県内に居住している指定難病患者の方

　　（指定難病患者の方が18歳未満の場合、保護者が和歌山県内に居住している場合も対象となります）

  • 必要書類　（様式はこのページの下の『様式集』に掲載しています）
必要書類等 留　意　点 必要な方
1
  • 申請者の身元確認のため、マイナンバーカード、運転免許証、健康保険証、年金手帳等が必要となります。
  • 詳細はこちらをご覧ください。
 全員
2
  • 臨床調査個人票（診断書）
  • 都道府県が指定した指定医(＊)が作成したもの

　＊指定医番号に『Ｓ』又は『Ｔ』が含まれる医師

　　⇒　和歌山県『指定医リスト』

  • 一部の疾患については、診断書に加え、画像等の提出も必要です。

　　⇒　対象疾患と必要画像等

 全員
3
  • 医療保険の資格情報が確認できる資料
 「健康保険証（写）」又は「資格確認書（写）」もしくは「資格情報のお知らせ」等 全員
4
  • 世帯全員の住民票等
  • マイナンバーを利用した情報連携により、一部の方については左記証明書を省略できます。
  • マイナンバー、続柄が記載されたもので、発行日から 6か月以内のもの
 全員
5
  • 障害年金、遺族年金等の受給を確認する書類
  • 患者さん本人が受給している場合、以下のいずれかを提出

　・年金証書（写）＋振込先通帳の振込部分（写）

　・年金等振込通知書（写）

＊受給していない場合、1の申請書裏面の「上記の年金はいずれも受給していない」チェック

 該当者
6
  • 以下の医療保険に加入している方のみ、別様式の同意書も必要です

　・国家公務員共済組合及び地方公務員共済組合の加入者      

 全員
7
  • 同じ保険世帯内の指定難病、小児慢性特定疾病患者の受給者証（写）
  • 加入している医療保険が同じ方の中に、左記の受給者証を持っている方がいる場合に提出
 該当者
8
  • 市町村民税課税(非課税)証明書
  • マイナンバーを利用した情報連携により、一部の方については左記証明書を省略できます。
  • 提出が必要な方は、以下のいずれかに該当する方
    ・加入している医療保険が被用者保険であって、かつ被保険者の市町村民税が非課税の場合

　⇒被保険者の非課税証明書を提出

　・加入している医療保険が国民健康保険組合の場合

　 ⇒同じ医療保険に加入している全員の課税(非課税)証明書を提出		 該当者
9
  • 支給認定基準世帯員のうち、「年収がない」、もしくは「市町村民税非課税限度額以下」の方で、申告をしていない場合（義務教育未修了者は対象外）
　⇒(参考)支給認定基準世帯員について		 該当者
10

　※医療費申告書は領収書の添付が必要です。

 該当者

※申請者の加入保険や所得等により必要書類が異なる場合がありますので、事前にお住まいの住所地を担当する保健所にお問い合わせください。

　保健所の所在地等はこちら

※和歌山市内にお住まいの方について、必要書類が異なる場合がありますので、事前にお問い合わせください。

　（和歌山市保健所保健対策課　073-488-5116）

変更申請について

  • 交付された受給者証の情報に変更や追加が必要な場合も申請が必要です。

　例）　引っ越した、加入している保険を変更した　等

  • 必要書類

　変更内容によって異なりますので、お住まいの住所地を担当する保健所にお問い合わせください。

　保健所の所在地等はこちら　　

更新申請について

  • 年に1度更新が必要です。
  • 必要書類　（様式はこのページの下の『様式集』に掲載しています）
  1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書
  2. 臨床調査個人票（診断書）　（厚生労働省　難病対策（外部リンク）（外部リンク） ）
    ＊臨床調査個人票は、都道府県が指定した指定医（更新の場合、指定医番号が『30Ｃ』の医師も可）に作成してもらう必要があります。
    　⇒　和歌山県『指定医リスト』
  3. 医療保険の資格情報が確認できる資料（「健康保険証（写）」又は「資格確認書（写）」もしくは「資格情報のお知らせ」等 ）
  4. 世帯全員の住民票（発行日から6か月以内で、続柄の記載のあるもの）
  5. 市町村民税課税（非課税）証明書
  6. 自己負担上限額管理票（直近1年間分）
  7. 同一世帯内の指定難病、小児慢性特定疾病の医療費受給者証（写）　＊該当者のみ

※申請者の加入保険や所得等により必要書類が異なる場合がありますので、事前にお住まいの住所地を担当する保健所にお問い合わせください。

　保健所の所在地等はこちら

※和歌山市内にお住まいの方について、必要書類が異なる場合がありますので、事前にお問い合わせください。

　（和歌山市保健所保健対策課　073－488－5116）

自己負担上限額管理票等について

  • 自己負担上限額管理票について

　・月額自己負担上限額の管理は、『自己負担上限額管理票』を指定医療機関の窓口で提示することで行います。
　・医療費助成を受けるためには、必ず、『特定医療費(指定難病)受給者証』と一緒に『自己負担上限額管理票』を指定医療機関の窓口で提示していただく必要があります。

　※更新申請時、受診状況の確認に必要となりますので、大切に保管してください。

  • 自己負担上限額管理票等の記載方法について

　・「特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（指定医療機関用」PDF形式 492
　・難病医療費助成制度に係るQ＆A（PDF形式 195キロバイト）

その他

  • 「障害者総合支援法」の対象となる疾病について

　こちらをご覧ください。厚生労働省ホームページ（外部リンク）

様式集

  1. 特定医療費（特定医療費（指定難病支給認定申請書エクセル形式 25キロバイト）　（ＰＤＦ形式 149キロバイト）
  2. 同意書（和歌山市にお住まいの方）（ワード形式 21キロバイト）
  3. 同意書（和歌山市以外にお住まいの方）（ワード形式 16キロバイト）
  4. 同意書（公立学校共済組合へ提出用）
  5. 自己負担上限額管理票（PDF形式 195キロバイト）
  6. 受給者証再交付申請書（PDF形式 26キロバイト）
  7. 受給者証返還届（PDF形式 28キロバイト）
  8. 受給者証等記載事項変更届（エクセル形式 22キロバイト）
  9. 特定医療費（指定難病）特定医療費 （指定難病支給申請書PDF形式 88キロバイト）
  10. 同意書（支給申請）（ワード形式 16キロバイト）
  11. 医療費申告書（PDF形式 59キロバイト）
  12. 医療費総額証明書（PDF形式 85キロバイト）
  13. 申立書
  14. 委任状

申請窓口

　お住まいの住所地を担当する保健所（保健所の所在地等はこちら）

お問い合わせ先

関連リンク

「特定疾患医療受給者証」をお持ちの方へ

　「特定疾患医療受給者証」をお持ちの方はこちらをご覧ください

マイナンバー保護評価書（特定個人情報保護評価書）を公表しています

　令和6月12月12日　ＰＤＦ形式を開きます基礎項目評価書（PDF形式 110キロバイト）

関連ファイル

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