和歌山県難病の子ども家族会

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患者会

和歌山県難病の子ども家族会

胆道閉鎖症の子どもを守る会和歌山支部

  1. 対象
    胆道閉鎖症(BA)の患者・家族
  2. 活動内容
    支部会
    和歌山県難病連大会参加
    会報「BAだより」
    (全国BAの子どもを守る会より)
  3. 連絡先
    長舟 美鈴さん
    TEL 073-424-0692
    胆道閉鎖症の子どもを守る会ホームページ(外部リンク)

近畿つぼみの会和歌山支部

  1. 対象
    小児期発症インスリン依存型糖尿病 患者・家族
  2. 活動内容
    家族教室(月1回病気についての勉強会)
    地区別懇親会
    定期検診
    夏期医療キャンプ
    (2泊3日家族も参加可)
    会報「つぼみだより」(月1回)
  3. 連絡先
    武内 優子さん
    TEL 073-423-2551

和歌山つぼみの会

  1. 対象
    インスリン使用中の若年糖尿病患者
  2. 活動内容
    総会(年1回)
    サマーキャンプ
    会報「サマーキャンプ文集」(年1回)
  3. 連絡先
    和歌山県立医科大学第1内科医局内
    和歌山つぼみの会事務局
    TEL 073-445-9436

一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部 和歌山連絡会

  1. 対象
    重症筋無力症患者・家族
  2. 活動内容
    機関紙の発行
    (全国版年2回、支部版年3回)
    医療講演会(不定期)
    交流会(年1回)
    電話相談
  3. 連絡先
    宮下 隆博さん
    TEL 073-422-2327
    一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部ホームページ(外部リンク)

日本二分脊椎症協会和歌山支部

  1. 対象
    二分脊椎症児者
  2. 活動内容
    サマーキャンプ
    講演会・交流会
    総会
  3. 連絡先
    山本 功さん
    TEL 073-474-7204
  4. 事務局
    植野 俊子さん
    TEL 073-452-5162

あすなろ会

  1. 対象
    若年性特発性関節炎JIA患者・家族
  2. 活動内容
    講演会
    春のつどい(不定期)
    サマーキャンプ(個別相談)
    会報「あすなろ」(年3・4回)
  3. 連絡先
    小櫻 潔さん
    TEL 0737-82-1797
  4. 事務局
    FAX 03-5405-3782
    あすなろ会ホームページ(外部リンク)

波の会

  1. 対象
    てんかん患者・家族、医療・教育関係者
  2. 活動内容
    定例会(月1回)
    医療相談(年1回)
    勉強会(年2・3回)
    てんかんカフェ(てんかん当事者の集まり)(隔月)
    機関誌(月1回)
    支部会報(月1回)
  3. 連絡先
    森 啓子さん
    TEL 0736-62-6852
  4. 事務局
    土橋 登世子さん
    TEL 073-453-1291
    日本てんかん協会ホームページ(外部リンク)

ウィリアムス症候群の会

  1. 対象
    ウィリアムス症候群患者・家族
  2. 活動内容
    電話相談
  3. 連絡先
    吉村 栄美さん
    TEL 073-489-5408

エンジェルの会

  1. 対象
    アンジェルマン症候群患者・家族
  2. 活動内容
    交流会・勉強会
    アンジェルマン症候群世界会議参加
    療育・進路についての相談
    レクリエーション
    水中リラクゼーション
    会報(年5回)
    支援冊子「アンジェルマン症候群のすべて」
  3. 連絡先
    山本 紀子さん
    TEL 0736-42-0245
    エンジェルの会ホームページ(外部リンク)

あおい空

  1. 対象
    レックリングハウゼン病(神経線維腫症)患者・家族
  2. 連絡先
    野田 義文さん
    TEL 0737-52-2079

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