和歌山県難病の子ども家族会
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センターの概要
講演会・研修会等のお知らせ
患者会
和歌山県難病の子ども家族会
胆道閉鎖症の子どもを守る会和歌山支部
- 対象
胆道閉鎖症（BA）の患者・家族
- 活動内容
支部会
和歌山県難病連大会参加
会報「BAだより」
（全国BAの子どもを守る会より）
- 連絡先
長舟 美鈴さん
TEL 073-424-0692
胆道閉鎖症の子どもを守る会ホームページ（外部リンク）
近畿つぼみの会和歌山支部
- 対象
小児期発症インスリン依存型糖尿病 患者・家族
- 活動内容
家族教室（月1回病気についての勉強会）
地区別懇親会
定期検診
夏期医療キャンプ
（2泊3日家族も参加可）
会報「つぼみだより」（月1回）
- 連絡先
武内 優子さん
TEL 073-423-2551
和歌山つぼみの会
- 対象
インスリン使用中の若年糖尿病患者
- 活動内容
総会（年1回）
サマーキャンプ
会報「サマーキャンプ文集」（年1回）
- 連絡先
和歌山県立医科大学第1内科医局内
和歌山つぼみの会事務局
TEL 073-445-9436
一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部 和歌山連絡会
- 対象
重症筋無力症患者・家族
- 活動内容
機関紙の発行
(全国版年2回、支部版年3回）
医療講演会(不定期）
交流会(年1回）
電話相談
- 連絡先
宮下 隆博さん
TEL 073-422-2327
一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部ホームページ（外部リンク）
日本二分脊椎症協会和歌山支部
- 対象
二分脊椎症児者
- 活動内容
サマーキャンプ
講演会・交流会
総会
- 連絡先
山本 功さん
TEL 073-474-7204
- 事務局
森下 芳子さん
TEL 090-6917-2981
あすなろ会
- 対象
若年性特発性関節炎JIA患者・家族
- 活動内容
講演会
春のつどい（不定期）
サマーキャンプ（個別相談）
会報「あすなろ」（年3・4回）
- 連絡先
小櫻 潔さん
TEL 0737-82-1797
- 事務局
FAX 03-5405-3782
あすなろ会ホームページ（外部リンク）
波の会
- 対象
てんかん患者・家族、医療・教育関係者
- 活動内容
定例会（月1回）
医療相談（年1回）
勉強会（年2・3回）
てんかんカフェ(てんかん当事者の集まり)(隔月)
機関誌(月1回）
支部会報(月1回）
- 連絡先
森 啓子さん
TEL 0736-62-6852
- 事務局
土橋 登世子さん
TEL 073-453-1291
日本てんかん協会ホームページ（外部リンク）
ウィリアムス症候群の会
- 対象
ウィリアムス症候群患者・家族
- 活動内容
電話相談
- 連絡先
吉村 栄美さん
TEL 073-489-5408
エンジェルの会
- 対象
アンジェルマン症候群患者・家族
- 活動内容
交流会・勉強会
アンジェルマン症候群世界会議参加
療育・進路についての相談
レクリエーション
水中リラクゼーション
会報（年5回）
支援冊子「アンジェルマン症候群のすべて」
- 連絡先
山本 紀子さん
TEL 0736-42-0245
エンジェルの会ホームページ（外部リンク）
あおい空
- 対象
レックリングハウゼン病（神経線維腫症）患者・家族
- 連絡先
野田 義文さん
TEL 0737-52-2079
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