お知らせ

トップページ

センターの概要

患者会

和歌山県難病の子ども家族会

交流会・研修会等のご案内

   紀の国・和歌山脊柱靱帯骨化症友の会講演会・交流会(PDF形式 46キロバイト)

 「輝け・病気の子どもたち!リゾートキャンプ」ボランティア募集申込書(PDF形式 192キロバイト)

    自己免疫性肝疾患 医療講演会(PDF形式 189キロバイト) 

 難病患者就職サポーター出張相談会(PDF形式 160キロバイト)

全国膠原病友の会関西ブロック主催小児膠原病のつどいのお知らせ

第9回小児膠原病医療講演・相談会&第11回親子交流会

  1. 日時 2019年7月28日(日曜日)午後1時~午後3時30分
                   受付開始午後0時30分
  2. 場所 エル・おおさか 5階504(大阪府立労働センター)
  3. 内容 講演「小児膠原病の診療」~小児SLEと若年性皮膚筋炎を中心に~
       講師 森 雅亮 先生
          東京医科歯科大学 大学院医歯学総合研究科 生涯免疫難病学講座 教授
          日本小児リウマチ学会 理事長
       〔医療講演会〕午後1時~午後1時50分
       〔医療相談会〕午後1時50分~午後2時20分
             ※参加者全体の相談会です 個人相談会はありません
       〔親子交流会〕午後2時30分~午後3時30分
  4. 主な対象者 主に小児発症の膠原病患者および家族(現在成人の方も可)
          小児膠原病に関わる方々や小児膠原病の情報を欲しい方など
  5. 定員 30名
  6. 参加費 無料
  7. 締切日 7月27日
  8. 申込み方法 お手紙・FAXで「小児膠原病のつどい参加」と明記し、参加者の氏名、連絡先(住所・電話番号)、
          参加人数、患者の年齢と病名をお知らせください。
          ホームページからもお申し込みいただけます。

    主催・申込先
      全国膠原病友の会 関西ブロック事務局
      〒590-0982 大阪府堺市堺区海山町1-18-1 大黒 宏司(おおぐろ ひろし)
      TEL・FAX 072-222-4468  https://kougen-kansai.org/

紀の国・和歌山脊柱靱帯骨化症友の会主催講演会・交流会のお知らせ

  1. 日時 令和元年7月20日(土曜日)午後1時30分~
       午後1時   開場
       午後1時30分 講演、質疑応答(約60分)
  2. 場所 海南市民交流センター(海南市下津町500番地1)
  3. 内容 「後縦靱帯骨化症のリハビリテーション~運動による健康づくり~」
       講師 和歌山県立医科大学附属病院 リハビリテーション部
          療法士長 上西 啓裕 先生
  4. 参加費 無料
  5. その他 当日の飛び入り視聴可能です。託児室や一時預かりはありません。

    主催・申込先・お問い合わせ先
      紀の国OSL友の会(紀の国脊柱靱帯骨化症友の会)
      郵便番号640-8471 和歌山市善明寺602-6 和歌山県難病団体連絡協議会内
      会長 久保岡 TEL 090-2043-0773 
              e-mail   kinokuni-osl@nifty.com
            副会長 森下 TEL 090-8987-1344
             e-mail    info@wataboushi2010.com

     

令和元年度「輝け・病気の子どもたち!リゾートキャンプ」ボランティア募集のお知らせ

 「和歌山県難病の子ども家族会」主催のリゾートキャンプで、子供たちと一緒に遊んでもらえるボランティア(18歳以上)を募集します。

 リゾートキャンプには、約25家族の子供と家族が参加します。参加する子供たちは約30名で、難病や障害がある子供とその子のきょうだいです。ふだん、療養のため外出が思うようにできない子供や家族が、日常から離れボランティアの協力を得ながらイベントを楽しむとともに、学習会や交流会で情報交換をしていただく機会としてキャンプを実施しています。

 ボランティア内容は、子供たちと一緒に過ごし、身の回りのお世話もしくは、遊びのブースを担当します。このキャンプでは、親は学習会や交流会に参加するため、子供とは別行動になります。

  1. 日時 令和元年9月7日(土曜日)正午集合~9月8日(日曜日)午後0時30分頃解散
  2. 場所 和歌山マリーナシティ(県立和歌山館、マリーナシティホテル 和歌山市毛見1527)無料駐車券をお渡しします。
  3. 宿泊先 ガーデンホテルはやし(和歌山市紀三井寺673 TEL073-445-5151) 宿泊先への移動は、送迎を用意しています。
  4. 参加費 1泊2日(9月7日~9月8日)    3,000円(学生2,000円)
        2日(9月7日と9月8日 宿泊なし) 1,000円(夕食付)
        9月7日のみ(正午~午後9時頃)  1,000円(夕食付)
        9月8日のみ(午前8時45分~午後0時30分頃) 無料
  5. 募集人員 個人ボランティア 70人(うち学生15人)
  6. 申込み 7月19日(金曜日)までに別紙の申し込み用紙にて電話、ファックス、郵送のいずれかの方法でお申し込みください。
    「輝け・病気の子どもたち!リゾートキャンプ」ボランティア募集申込書(PDF形式 192キロバイト)

事前打合せ会

  1. 日時 令和元年8月20日(午後6時30分~午後8時)
  2. 会場 和歌山県立医科大学附属病院4階 大会議室
  3. 内容 キャンプでの役割やスケジュール、担当する子供の状況等を説明します。
  4. その他 駐車場は和医大の駐車場をご利用ください(有料) 。

      事前打合せ会に参加できない方には、キャンプ開催前に資料をお送りします。

  申込み・お問い合わせ先

     和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
     和歌山市紀三井寺811-1和歌山県立医科大学附属病院3階
     TEL:073-445-0520

     FAX:073-445-0603

自己免疫性肝疾患 医療講演会のお知らせ

自己免疫性肝疾患(自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎、原発性硬化性胆管炎)について理解を深め、患者・家族で交流し、情報交換をすることで療養生活に役立てられるよう医療講演会を開催します。ぜひご参加下さい。

  1. 日時 令和元年7月28日(日曜日)午後2時~4時(受付午後1時30分~)
  2. 場所 和歌山ビッグ愛12階 会議室1201
  3. 内容 午後2時~午後3時
       講演「自己免疫性の肝臓病について」~自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎、原発性硬化性胆管炎~
       講師 帝京大学医学部内科学講座 医師 田中 篤 教授
       午後3時15分~午後4時
       交流会 講師を囲み、患者さん・ご家族・関係者等で療養生活の悩みや日頃気になっていること等、自由に情報交換していただきます。
  4. 定員 50名(自己免疫性肝疾患の患者、家族と関係者等) 
  5. 申込み 7月19日(金曜日)までに講演会名、氏名、電話番号、参加人数を電話またはFAXでお申込ください。

        手話通訳等が必要な場合は6月27日(木)までにお申し込みください。

  6. 参加費 不要

 
  申込み・お問い合わせ先

     和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
     和歌山市紀三井寺811-1和歌山県立医科大学附属病院3階
     TEL:073-445-0520

     FAX:073-445-0603

筋疾患講演会・個別相談会のお知らせ(終了しました)

  1. 日時 令和元年7月13日(土曜日) 午後1時30分~4時30分

  2. 場所 和歌山県勤労福祉会館 プラザホープ 2階 多目的室、特別室

         和歌山市北出島1丁目5-47  TEL:073-425-3335

  3. 内容

    第1部 午後1時30分~2時15分

    講演会  テーマ「 筋ジストロフィーの最近の話題 」

    講師:国立病院機構 大阪刀根山医療センター脳神経内科 臨床研究部長 松村 剛 医師

    第2部  午後2時25分~4時30分

    個別相談会 (1組15分程度)

    <相談対応者>医療相談:国立病院機構 大阪刀根山医療センター脳神経内科 臨床研究部長 松村 剛 医師

           教育相談:和歌山県教育委員会

  4. 対象者 筋ジストロフィーと類縁疾患の患者(児)、家族、関係者

  5. 申込み 7月5日(金曜日)までに、氏名、住所、電話番号、個別相談の有無を電話またはファックスで下記担当までお申込みください。

        個別相談のご希望の方は6月3日(月曜日)から申込みを受付します。

        ※各個別相談は、先着順で、6組(1組15分程度)です。

        また、一時保育(対象 1歳~小学2年生)や手話通訳等が必要な場合は6月12日(水)までにご連絡ください。

  6. 参加費 無料

ピア・サポート研修会のお知らせ(終了しました)

同じ病気の人、病気の家族がいる人など、同じ経験をした仲間同士による支え合いは「ピア・サポート」と呼ばれます。

昨年に引き続き梓川先生をお迎えし、皆さんでむきあい語り合ってみませんか?

  1. 日時 令和元年7月6日(土曜日)午後1時30分~4時30分
  2. 場所 和歌山県民文化会館 4階 402会議室

          (和歌山市小松原通一丁目1番地 TEL:073-436-1331)

  3. 内容 講演 「ピア・サポートの方法と実践~あなたとわたしにむきあう~」

       講師 東大阪大学短期大学部 介護福祉学科 梓川 一 教授
  4. 対象者 難病患者さんや長期療養児、その家族、ピア・サポートに興味のある方
  5. 定員 30名
  6. 参加費 無料
  7. 申込み   6月24日(月曜日)までに、研修会名、氏名・電話(FAX)番号、一時保育(対象は満1歳~小学2年生まで)の有無を電話またはFAXで下記までお申し込みください。

    また、手話通訳等の配慮が必要な方は、6月6日(木曜日)までにご連絡ください。

  8. その他   本研修会は、難病の患者さんや長期療養を要するお子さんとその家族の方を支援するために、必要な知識の習得を目的としたものであり、資格取得のためのものではありません。

遊びのサポーター養成講座のお知らせ(終了しました) 

病気や障害のある子供たちのことを知ってほしいから、そして、より楽しく遊んでほしいからサポーター募集!! 

  1.  受講資格    病気や障害のある子供たちとのふれあいに関心がある方(18歳以上)
  2.  日程    令和元年6月29日(土曜日)午前10時~午後4時
    午前10時~ オリエンテーション和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
    午前10時10分~11時10分 講演 「病気や障害のある子供たちとその家族との関わりについて」
                 講師 和歌山つくし医療・福祉センター 阪上 陽一  臨床心理士
    午前11時20分~11時50分 講演 「 病気の子供を育てる親の経験談~親からのメッセージ~」
                    講師 和歌山県難病の子ども家族会 森 啓子 さん
    (昼休憩)
    午後0時50分~2時20分    講演 「病気の子供について(基礎的理解)」
                 講師 和歌山県立医科大学医学部 小児科学講座 南  弘一 医師
    午後2時30分~4時    講演 「病気や障害のある子供たちとより楽しく接するために ~遊びの実際~」
                    講師 ハミング子ども教室   高橋 孝男 室長 高橋 洋介 児童指導員
  3. 場所 和歌山市中央コミュニティセンター 1階多目的ホール
        所在地:和歌山市三沢町1丁目2番地 TEL:073-402-2678
  4. 定員 30名
  5. 受講料 無料
  6. 申込み   6月27日(木曜日)までに講座名・氏名・住所・電話番号を電話、FAX、郵送のいずれかで下記まで申し込みください。
    また手話通訳等の配慮が必要な方は6月7日(金曜日)までにご連絡ください。
  7. その他    動きやすい服装でお越しください。


 

全国膠原病友の会大阪支部和歌山連絡会交流会のお知らせ(終了しました)

大阪支部の「茶話会」と同じように、いろんな方に会いたい、おしゃべりしたい、困っていることを聞いてほしいと思ったら「和歌山連絡会の交流会」にお越しください。和歌山以外からの参加もOK。友の会の会員以外の方の参加もOKです。

「茶話会」と同様に、事前の参加申し込みの受付は行いません。当日、直接会場へお越しください。

  1. 日時 2019年6月22日(土曜日)午後2時~4時
       お好きな時間にお越しください。途中からの参加、退席もOKです。
  2. 場所 和歌山ビッグ愛 9階 会議室C (和歌山市手平2-1-2)

     

患者・家族交流会のお知らせ(終了しました)

ひとりで悩んでいませんか?

病気と診断され、まわりの人に話せずに…わかってもらえずに…

孤独になったり、落ち込んだりしていませんか?

あなたと同じように悩んでいる方がたくさんいらっしゃいます。

同じ病気の者どうし集まって、気軽におしゃべりしませんか?

  1. 日時 サルコイドーシス 令和元年5月21日(火曜日)
       クローン病    令和元年6月8日(土曜日)
       特発性血小板減少性紫斑病 令和元年6月11日(火曜日)
       開催時間は、いずれも午後1時30分~3時30分
  2. 場所 難病・子ども保健相談支援センター 相談室 (和歌山県立医科大学附属病院3階)
  3. 対象 患者・家族
  4. 申込み 各開催前日までに、氏名・電話番号・参加人数を電話またはファックスのいずれかで下記までご連絡ください。

  5. 定員 各会10名程度
  6. 参加費 不要
     

難病患者就職サポーター出張相談会のお知らせ

 就職を希望する難病患者に対して、その症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続等の総合的な支援を行います。

  1. 相談日 毎月第1火曜日 (4月は第3火曜日) 

        (平成31年4月16日、令和元年5月7日、6月4日、7月2日、8月6日、9月3日)

        (1)午後1時30分~2時30分 (2)午後2時45分~3時45分
  2. 場所  和歌山県難病・子ども保健相談支援センター 相談室 (和歌山県立医科大学附属病院 3階)

  3. 対象者 難病患者、家族、事業主等
  4. 申込方法 相談希望の方は、電話またはFAXで、住所・氏名・電話番号・参加人数・相談内容を各回4日前までに下記あてお申し込み下さい。

  5. 定員  各回2組(相談無料)

 難病患者就職サポーターとは

ハローワーク(全国49ヶ所)の専門援助窓口において、難病患者の求職者に対して症状に配慮したカウンセリングを行うほか、関係機関と連携しながら就労支援を行うために配置されています。

主な業務は、難病患者に対する相談(適性、職域の分析等)、障害者職業センターなどの専門支援機関への誘導、採用面接時の同行、就職後のフォローなどです。

「通院しながら働きたいが、会社に配慮してもらえるだろうか。」

「自分の症状、体力にあった仕事を見つけたい。」

「難病であることを会社に伝えた方がいいだろうか?」

「難病であることを隠して働いてきたが、うまくいかず、離職してしまった」など

新たにお仕事をしたいと考えている方、お仕事を続けられるかどうかなどと悩まれている方

気軽にご相談ください。



 申込み・お問い合わせ先

  和歌山県難病・子ども保健相談支援センター

  和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階

          TEL: 073-445-0520

          FAX: 073-445-0603

このページの先頭へ