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和歌山県難病の子ども家族会

和歌山県難病の子ども家族会




胆道閉鎖症の子どもを守る会和歌山支部
 1.対象   胆道閉鎖症(BA)の患者・家族
 2.活動内容

  支部会
  和歌山県難病連大会参加
  会報「BAだより」
  (全国BAの子どもを守る会より)

 3.連絡先

 

  長舟 美鈴さん
  TEL 073-424-0692
  胆道閉鎖症の子どもを守る会
  ホームページ


近畿つぼみの会和歌山支部
 1.対象 小児期発症インスリン依存型糖尿病 患者・家族
 2.活動内容  家族教室(月1回病気についての勉強会)
  地区別懇親会
 定期検診
 夏期医療キャンプ
  (2泊3日家族も参加可)
  会報「つぼみだより」(月1回)
 3.連絡先  武内 優子さん
 TEL 073-423-2551

和歌山つぼみの会
 1.対象
インスリン使用中の若年糖尿病患者
 2.活動内容  総会(年1回)
 サマーキャンプ
 会報「サマーキャンプ文集」(年1回)
 3.連絡先  和歌山県立医科大学第1内科医局内
 和歌山つぼみの会事務局
 TEL 073-445-9436
 
家族会

全国筋無力症友の会大阪支部 和歌山連絡会
 1.対象   重症筋無力症患者・家族
 2.活動内容

 機関紙の発行
  (全国版2回、支部版3回/年)
 医療講演会(不定期)
 交流会(1回/年)
 電話相談

 3.連絡先  宮下 隆博さん
TEL 073-422-2327
  全国筋無力症友の会大阪支部
  ホームページ

和歌山血液疾患患者家族の会「ひこばえ」

 1.対象   「ひこばえ」の趣旨に賛同した人
 2.活動内容  電話相談
 骨髄バンクの啓発
 チャリティーコンサート
 講演会
 3.連絡先

 北山 瑛子さん
TEL/FAX  073-492-2777



日本二分脊椎症協会和歌山支部

 1.対象   二分脊椎症児者
 2.活動内容  サマーキャンプ
 講演会・交流会
 総会
 3.連絡先  山本 功さん
 TEL 073-474-7204
 4.事務局  高野 朋子さん
 TEL 073-478-1149

あすなろ会

 1.対象   若年性特発性関節炎JIA患者・家族
 2.活動内容  講演会
 春のつどい(不定期)
 サマーキャンプ(個別相談)
 会報「あすなろ」(年3・4回)
 3.連絡先  小桜 潔さん
 TEL 0737-82-1797
 4.事務局  TEL 03-3600-9771
  あすなろ会ホームページ


波の会

 1.対象   てんかん患者・家族、医療・教育関係者
 2.活動内容

定例会(月1回)
医療相談(年1回)
勉強会(年2・3回)
レクリエーションキャンプ
機関誌(月1回)
支部会報(月1回)

 3.連絡先  森 啓子さん
TEL 0736-62-6852
 4.事務局  土橋 登世子さん
TEL 073-453-1291
  日本てんかん協会ホームページ

ウィリアムス症候群の会
 1.対象   ウィリアムス症候群患者・家族
 2.活動内容

  電話相談

 3.連絡先   吉村 栄美さん
TEL 073-489-5408



家族会家族会

エンジェルの会
 1.対象   アンジェルマン症候群患者・家族
 2.活動内容   交流会・勉強会
  アンジェルマン症候群世界会議参加
  療育・進路についての相談
 レクリエーション
 水中リラクゼーション
 会報(年5回)
 3.連絡先  山本 紀子さん
 TEL 0736-42-0245
 エンジェルの会ホームページ



あおい空
 1.対象  レックリングハウゼン病(神経線維腫症)患者・家族
 2.連絡先  野田 義文さん
 TEL 0737-52-2079

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