お知らせ

お知らせ

<交流会・研修会等のご案内>

■難病患者等支援者研修会 →案内チラシ NEW!!

在宅療養の患者・家族のための研修会「災害に備える」 →案内チラシ NEW!!

子どもの医療講演会 →案内チラシ NEW!!

子どもの内分泌疾患講演会  →案内チラシ NEW!!

■ピア・サポート研修会  案内チラシ  

■下垂体機能障害医療講演会  案内チラシ  

■患者・家族交流会   案内チラシ  
    ・重症筋無力症
    ・筋萎縮性側索硬化症

難病患者の「就労・年金・療養相談会」 案内チラシ 

難病患者就職サポーター出張相談会  案内チラシ  

 

                   

 

        

  難病患者等支援者研修会のお知らせ●

        

人の心を支えるための「傾聴」を、実習によって学ぶ研修です。本センターでは、難病患者の支援に携わる方への専門的知識などの向上を目的として研修会を開催しており、今回は、大阪経済大学の古宮昇教授をお呼びして行います。支援に大切な傾聴力をアップする実践的な研修ですので、難病患者の支援者だけでなく、「傾聴」に関心のある方は、是非、ご参加ください。

        

1 日 時  平成29年11月28日(火) 13時30分~15時30分
2 場 所  和歌山ビッグ愛 9階 会議室A
         (和歌山市手平二丁目1-2 TEL073-435-5245)
3 内 容 「心を支える傾聴の基礎~実習を通して学ぶ」
          大阪経済大学人間科学部 古宮 昇 教授
4 対象者 難病患者の支援及び介護に携わっている方、保健・医療・福祉・教育関係者
       難病患者の家族
5 定  員 30名(先着順)
6 参加費 無料
7 申込み 電話またはFAXで、住所・氏名・電話(FAX)番号を11月14日(火)までに連絡してください。手話通訳等、配慮が必要な方は、お申し出ください。

        

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

        

 

        

   ●在宅療養の患者・家族のための研修会「災害に備える」のお知らせ●

在宅で療養されている難病等の患者さんとその家族が、災害(地震、風水害)や緊急時に備えて、どんな準備が必要なのか、どのように進めていけばよいのかを学ぶ研修会を開催します。災害が起きる前に、「もしも災害が発生した時にはどう対応するか?」それぞれに応じた準備を考えておきましょう

1 日 時 平成29年11月25日(土) 13時30分~16時00分
2 場 所 和歌山県立情報交流センタービッグU 研修室2
          田辺市新庄町3353-9  電話0739-26-4111
3 内 容 講演 「南海トラフ地震について」危機管理局 危機管理・消防課
        講演 「在宅人工呼吸器等利用者への支援の実際」
           講師 新宮市立医療センター 臨床工学技士 坂本 亮輔 さん
        講演 「在宅で療養されている方々が災害時に備えること」
           講師 公益財団法人 白浜医療福祉財団 白浜はまゆう病院
                    訪問看護ステーションたんぽぽ  安井 詳子 さん 
4 対象者 難病等の患者及び家族、保健・医療・福祉等の支援関係者
5 定 員  50名(申込み順)
6 申込み 11月20日(月)までに、研修会名、氏名、電話番号、参加人数を電話またはFAXでご連絡ください。手話通訳等が必要な場合は10月25日(水)までにお申し込みください。

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

 

  ●こどもの医療講演会のお知らせ●

1 日 時  平成29年11月22日(水)13時30分~15時
2 場 所  東牟婁振興局(新宮保健所) 3階 大会議室
        (新宮市緑ヶ丘二丁目 4-8 TEL:0735-22-8551)
3 内 容  講 演「子育て中によく見かける症状から考えられる注意すべき病気」  
       講 師 和歌山県立医科大学医学部小児科学講座  鈴木 啓之 教授
4 対象者 病気の子どもとその家族、保健・医療・福祉・教育関係者等
5 定  員 50名(申込み順)
6 申込み 11月9日(木)までに 、講演会名、氏名、電話番号、一時保育の有無を電話または FAXで下記までご連絡ください。(一時保育の対象は、満1歳~小学2年生まで、先着5名 )また、手話通訳など配慮が必要な方は10月20日(金)までにご連絡ください。

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

 

  ●子どもの内分泌疾患(成長ホルモン分泌不全性低身長症、ターナー症候群、プラダーウィリ症候群など)講演会のお知らせ●

1 日 時  平成29年11月19日 (日) 13時30分~15時30分
2 場 所  和歌山県立情報交流センター Big・U 研修室1
         田辺市新庄町3353-9 電話0739-26-4111
3 内 容  13時30分~15時 
        講演 「 子どもの低身長について 」~病気・治療・周囲のサポートの重要性など~
        講師 大阪母子医療センター消化器・内分泌科  位田 忍 副院長
       15:00~15:30  質疑応答
4 対象者 内分泌疾患の患児と家族、教育・医療・保健・福祉関係者
5 定 員  50名(申込み順)
6 申込み 11月8日(水)までに、講演会名、氏名、電話番号、参加人数、一時保育(対象1歳~小学2年生、先着5名)の有無を電話またはFAXでお申し込みください。また手話通訳等の配慮が必要な方は10月19日(木)までにご連絡ください。
7 参加費 無 料

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

 

  ●ピア・サポート研修会のお知らせ●

同じ病気の人、病気の家族がいる人など、同じ経験をした仲間同士による支え合いは「ピア・サポート」と呼ばれます。ピア・サポート研修会は、難病患者さんや長期療養児、その家族の方を支援するうえで必要となる基礎的な知識などについて学習します。

        

1 対象者 難病患者さんや長期療養児とその家族、ピア・サポートに興味のある方
       (年齢・経験等は問いません)
2 定  員  30名 (いずれか1回のみの参加も可能です)
3 日時・場所・内容
   ・平成29年10月21日(土)14時~16時  和歌山県立わかやま館2階会議室
     「家族と本人を支えるピア・サポート~難病と高次脳機能障害を例に~」
  ・平成29年12月2日(土) 13時30分~16時30分 和歌山県勤労福祉会館プラザホープ
     「グループ・ワークで学ぶピア・サポートの基本」    
4 講  師 富山大学人文学部人文学科社会文化講座 伊 藤 智 樹 准教授
5 参加費 無料
6 申込み 各回それぞれ10日前までに、研修会名、氏名、電話番号、一時保育の有無を電話またはFAXで下記までお申し込み下さい。 (一時保育の対象は、満1歳~小学2年生まで、先着5名)
手話通訳等の配慮が必要な方は1ヶ月前までにお申出ください。
7 その他 本研修会は、難病患者さんや長期療養を要するお子さんとその家族の方を支援するために、必要な知識の習得を目的としたものであり、資格取得のためのものではありません。

        

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

        

 ●下垂体機能障害医療講演会のお知らせ● 

下垂体とは、頭蓋骨の中で脳の下にぶら下がるように存在する小さな内分泌器官で、前葉と後葉の2つの部分からなります。下垂体機能障害には、下垂体性ADH分泌異常症、先端巨大症、下垂体性巨人症(下垂体性成長ホルモン分泌亢進症)下垂体性TSH分泌亢進症、下垂体性PRL分泌亢進症(プロラクチノーマ)、下垂体前葉機能低下症、クッシング病などたくさんの病気が含まれています。
病気についての理解を深め、日頃、抱えている悩みや不安を少しでも解消できるよう専門医による講演や相談会を開催します。

1 日 時  平成29年10月14日(土)13時30分~15時30分
2 会 場  和歌山県民文化会館 6階 特別会議室B
           和歌山市小松原通り一丁目1番地電話 073-436-1331
3 内 容
13時30分~14時30分
  ・講 演  「脳下垂体の病気と治療について」
   講 師  和歌山県立医科大学 内科学第1講座  有安 宏之 講師
14時45分~15時30分 
 ・相 談 会     事前に質問をお伺いし、講師に回答助言していただきます。
4 対象者  下垂体機能障害の患者及び家族、関係者等
5 申込み  参加は無料。10月6日(金)までに電話またはファックスで氏名、住所、電話番号参加人数をご連絡ください。手話通訳等が必要な場合は9月14日までにお申し込みください。

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

  

●患者・家族交流会のお知らせ●

        

同じ病気の者どうし集まって、気軽におしゃべりしませんか?

対象疾患と日時
・重症筋無力症       平成29年10月7日(土)13時30分~16時 
・筋萎縮性側索硬化症  平成29年11月12日(日)13時30分~15時30分 
場  所 和歌山県立医科大学附属病院 4階 大会議室
対象者 患者・家族
定  員 各会20名程度
参加費 無料
申込み 開催前々日までに、氏名・電話番号・参加人数を下記までご連絡ください。なお、手話通訳などの配慮が必要な方は、開催日の30日までにお申出ください。

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

 

  ●難病患者の「就労・年金・療養相談会」のお知らせ●

和歌山、橋本、御坊、田辺、新宮の5地域で開催します。
就労相談は、ハローワーク職員が、年金相談は年金事務所職員または社会保険労務士が、療養や福祉制度は当センター職員が、個別に相談に応じます。お気軽にご相談ください。

【橋本地域】         *終了しました
日時 平成29年8月23日(水)13:30~16:30
場所 橋本保健所2階 会議室(橋本市高野口町名古曽927)
申込み締切日 8月14日(月)

【御坊地域】        *終了しました 
日時 平成29年8月31日(木)13:30~16:30
場所 御坊保健所1階 相談室(御坊市湯川町財部859-2)
申込み締切日 8月17日(木)

【新宮地域】         *終了しました
日時 平成29年9月6日(水)13:00~16:00
場所 新宮保健所 相談室(新宮市緑ヶ丘2丁目4-8)
申込み締切日 8月23日(水)

【田辺地域】         *終了しました 
日時 平成29年9月14日(木)13:30~16:30
場所 西牟婁振興局 1階 中B会議室(田辺市朝日ヶ丘23-1)
申込み締切日 8月31日(木)

【和歌山地域】
日時 平成29年10月3日(火)13:30~16:30
場所 和歌山市中央コミュニティセンター 2階 活動室(1)(6)(和歌山市三沢町1丁目2番地)
申込み締切日 9月19日(火)

定員 各相談会15名程度(就労相談5名、年金相談5名、療養相談5名)
     *相談時間は各30分で、無料です。

〈申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

 

  ●小児の炎症性腸疾患講演会のお知らせ●   *終了しました

1 日 時  平成29年9月9日 (土) 13:30~ 15:30
2 場 所  和歌山県立医科大学 生涯研修センター 研修室(図書館棟3階)
         和歌山市紀三井寺811-1 電話073-441-0789
3 内 容
  13:30~15:00  講演 「 小児の炎症性腸疾患について 」
            ~治療、食事、学校生活など~
            講師 大阪母子医療センター
               消化器・内分泌科 主任部長 惠谷 ゆり 医師
  15:00~15:30  質疑応答
4 対象者  炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)の患児と家族、教育・医療・保健・福祉関係者
5 定  員  50名(申込み順)
6 申込み  8月29日(火)までに、講演会名、氏名、電話番号、参加人数、 一時保育(対象1歳~小学2年生)の有無を電話またはFAXでお申し込みください。また、手話通訳等をご希望の方は8月9日(水)までにご連絡ください。
7 参加費  無 料

        

<申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

 

  ●「輝け・病気の子どもたち!リゾートキャンプ」ボランティア募集のお知らせ●  *終了しました

「和歌山県難病の子ども家族会」主催のリゾートキャンプで、子どもたちと一緒に遊んでもらえるボランティア(18歳以上)を募集します。
☆募集人員 120人

〈リゾートキャンプとは〉

約30家族の子どもと家族が参加します。参加する子どもたちは約50名で難病や障害がある子どもとその子のきょうだいです。ふだん、療養のため外出が思うようにできない子どもや家族が、日常から離れボランティアの協力を得ながらイベントを楽しむとともに、交流会や講演会で情報交換をしていただく機会としてキャンプを実施しています。

〈ボランティア内容は〉

子どもたちと一緒に過ごし、身の回りのお世話もしくは、遊びのブースを担当します。このキャンプでは、親は講演会や交流会に参加するため、子どもとは別行動になります。


ボランティアの日程

日 時  平成29年 10月 21日(土)12:00集合~ 22日(日)12:30頃解散
会 場  和歌山マリーナシティ( 和歌山市毛見1527 )無料駐車券をお渡しします
      県立わかやま館、マリーナシティホテル
宿泊先  ガーデンホテルはやし (所在地 和歌山市紀三井寺673 TEL 073-445-5151)
      宿泊先への移動は、送迎を用意しています
参加費  1泊2日(10/21~10/22)    3,000円(学生2,000円)
      2日(10/21と10/22宿泊なし)  1,000円(夕食付)
       10/21のみ(12:00~21:00頃)  1,000円(夕食付)
       10/22のみ(8:45~12:30頃)  無料
申込み 9月8日(金)までに別紙の申込み用紙にて電話、ファックス、郵送のいずれかの方法でお申し込みください。 →募集案内&申込書
☆ 事前打合せ会
日 時 平成29年10月2日(月)18:30~20:00
会 場 和歌山県立医科大学附属病院4階 大会議室 
内 容 キャンプでの役割やスケジュール、担当する子どもの状況等を説明します。
その他 駐車場は和医大の駐車場をご利用ください(有料)
      事前打合せ会に参加できない方には、キャンプ開催前に資料をお送りします。

<申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

 

  ●筋疾患講演会・個別相談会及び交流会のお知らせ●*終了しました

1 日 時  平成29年8月6日(日) 13時30分~16時30分
2 場 所  和歌山県勤労福祉会館プラザホープ 2階 多目的室
           和歌山市北出島1丁目5-47 TEL 073-425-3335
3 内 容
   第1部13:30~14:15
  講演会  テーマ「 筋ジストロフィーの最近の話題 」
  講  師 国立病院機構刀根山病院 神経内科部長 松村 剛 医師
  第2部14:25~16:30
  ①個別相談会 (1組15分程度)
  <相談対応者>医療相談:刀根山病院 神経内科部長 松村 剛 医師
            教育相談:和歌山県教育委員会 特別支援教育室 指導主事
  ②患者・家族交流会
4 対象者   筋ジストロフィーと類縁疾患の患者(児)、家族、関係者

 

  ●病気の子ども支援者研修会のお知らせ●*終了しました

 子どもたちが健やかに成長し、より安心して過ごせるように、家族や学校関係者などを対象に、気管支喘息などのアレルギー疾患などをはじめとする子どもの健康・病気について、下記のとおり研修会を開催します。
1 日 時  平成29年8月2日(水) 14時~16時
2 場 所  和歌山県自治会館 203会議室
        (住所:和歌山市茶屋ノ丁2-1 TEL:073-432-1795)
         ※館内の駐車場は駐車台数に限りがありますので、公共交通機関または近隣の有料駐車           場をご利用ください
3 内 容 「子どもの健康・病気について~アレルギー疾患を中心に~」
          日本赤十字社和歌山医療センター 吉田 晃 小児科部長
4 対象者  病気の子どもの家族、 教育 、 保健、 保健医療、 福祉関係者 等
5 定  員  50 名(先着順)
6 参加費  無料

 

  ●希少難病 腎臓疾患医療講演会のお知らせ●*終了しました

指定難病のIgA腎症、一次性ネフローゼ症候群、多発性嚢胞腎、急性進行性糸球体腎炎などの腎疾患について、治療や生活上の注意点などを中心に講演を行います。
相談会では、事前に質問などをお受けして病気についての理解を深め、日頃、抱えている悩みや不安を少しでも解消できるよう、専門医による助言回答をしていただきます。

1 日 時 平成29年7月29日(土)13時30分~16時
2 内 容 講演会と相談会(事前に質問を受け付けます。)
       講演 「腎疾患とうまくつきあう」~治療と生活上の注意点を中心に~
       講師  和歌山県立医科大学腎臓内科学講座  大矢昌樹 講師
3 会 場 和歌山県立情報交流センタービッグU 研修室1
          田辺市新庄町3353-9 電話0739-26-4111
4 対象者 腎疾患(IgA腎症、一次性ネフローゼ症候群、多発性嚢胞腎、急性進行性糸球体腎炎等)の患者・家族、保健・医療・福祉関係者

 

  ●難病患者の就労支援セミナー・個別相談会のお知らせ●*終了しました

 難病のある方の就労支援の一環として、就労支援セミナーを開催しております。
  今回は、難病患者にとって、大きな課題となっている就職・再就職・就労継続について、ハローワークの難病患者就職サポーターと障害者職業センターの主任カウンセラーによる難病患者の「働き方」をテーマに就労事例を紹介しながらセミナーを開催します。
  また、セミナー終了後、個別相談会を行います。多くの皆様のご参加をお待ちしております。

1 日 時 平成29年7月26日(水) 13時30分~16時30分
2 場 所 和歌山ビッグ愛 9階会議室A
          和歌山市手平二丁目1-2
3 内 容
  (1)講演      13時30分~15時25分
    『障害者職業センターの就労支援について』
       講師 和歌山障害者職業センター 主任障害者職業カウンセラー 別所 菜津子 さん
    『難病患者就職サポーターによる就労支援について』
       講師 ハローワーク和歌山 紹介サービス第3部門
                             難病患者就職サポーター 新本 友紀 さん 

 (2)個別相談会  15時30分~16時30分  2組(先着順)
4 対象者 難病患者と家族、事業主、就労・保健・医療・福祉等の難病患者支援関係者
5 定  員 30人(参加費無料)
   

  

  ●遊びのサポーター養成講座のお知らせ●  *終了しました

  病気や障害のある子どもたちのことを知ってほしいからそして、より楽しく遊んでほしいからサポーター募集!!
1 受講資格  病気や障害のある子どもたちとのふれあいに関心がある方(18歳以上)
2 日   程  平成29年7月8日(土) 10時~16時30分
         10:00~オリエンテーション
         10:10~病気や障害のある子どもたちとより楽しく接するために~遊びの実際~
                 ハミング子ども教室 高橋孝男室長
         12:50~病気の子どもについて(基礎的理解)
                 和歌山県立医科大学医学部小児科学講座 南弘一 医師
         14:30~病気の子どもを育てる親の経験談~親からのメッセージ~
                 和歌山県難病の子ども家族会  森啓子さん
         15:10~病気や障害のある子どもたちとその家族との関わりについて
                 和歌山県子ども・女性・障害者相談センター 西川順也 臨床心理士
3 会   場  和歌山市中央コミュニティセンター1階多目的ホール
             所在地:和歌山市三沢町1丁目2番地TEL:073-402-2678
4 定   員  50名
5 受 講 料  無料

 

 ●筋委縮性側索硬化症患者・家族交流会のお知らせ●  *終了しました

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動 ニューロン)だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、知的能力、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。当センターでは、日頃抱えている悩みや、不安を少しでも解消し、療養生活に役立てられるよう患者・家族の交流会を開催します。ぜひご参加ください。

日  時  平成29年7月8日(土)13時30分~15時30分
内  容  13:30~14:00 ○講 演「 ALSを気ままに生きる 」
                  講 師  林 静 哉  さん
                       林 千津子 さん
      14:15~15:30 ○交流会 (情報交換)
                  助言者 林 静 哉  さん
                       林 千津子 さん
場  所  県民交流プラザ和歌山ビッグ愛9階 会議室C
         (和歌山県和歌山市手平2-1-2 TEL:073-435-5245)
対象者  筋萎縮性側索硬化症の患者・家族、関係者
参加費  無 料

 

 ●患者・家族交流会のお知らせ●  *終了しました

対象疾患と日時
・潰瘍性大腸炎           平成29年6月24日(土) 13時30分~15時30分 
・特発性血小板減少性紫斑病   平成29年7月12日(水) 13時30分~15時30分 
・クローン病             平成29年7月22日(土) 13時30分~15時30分 
場  所 和歌山県難病・子ども保健相談支援センター 相談室
対象者 患者・家族
定  員 各会10名程度
参加費 無料

 

 ●患者・家族交流会のお知らせ●*終了しました

対象疾患と日時
  ・多発性硬化症       平成29年4月22日(土) 
  ・特発性胆汁性胆管炎   平成29年5月10日(水) 
  ・サルコイドーシス     平成29年5月26日(金)  
場  所 和歌山県難病・子ども保健相談支援センター 相談室
対象者 患者・家族
定  員 各会10名程度
参加費 無料

●難病患者就職サポーター出張相談会のお知らせ●

就職を希望する難病のある方に対して、その症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続等の総合的な支援を行います。
新たにお仕事をしたいと考えている方、お仕事を続けられるかどうかお悩みの方は、是非、お気軽にご相談ください。

1 相談日 毎月第1火曜日(5月は第2火曜日)
   9月5日、11月7日、12月5日、1月9日、2月6日、3月6日
   ①13時30分~14時30分 ②14時45分~15時45分
2 場 所 和歌山県難病・子ども保健相談支援センター 相談室
   (和歌山県立医科大学附属病院 3階)
3 対象者 難病のある方、家族、事業主等
4 申込み 相談希望の方は、電話またはFAXで、行事名・住所・氏名・電話番号・参加人数・相談内容を5日前までに下記あてお申し込みください。
5 定 員 各回2組(相談無料) 

<申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺811-1 和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073-445-0520 FAX:073-445-0603

  

 

 

 

和歌山県難病・子ども保健相談支援センターお知らせ