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小児慢性特定疾患治療研究事業について

 

 

事業の目的

 

小児慢性特定疾患治療研究事業は、慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るため、児童福祉法第21条の5の規定に基づき、国と県がその医療費等を公費で負担することにより、疾患の治療研究を推進し、医療の確立と普及を促進するとともに、ご家族の負担軽減を図ることを目的としています。

 

 

制度の概要

 

◇この事業の適用を受けるためには、児童等の保護者から知事への申請が必要です。お住まいの地域を管轄する保健所(支所)に申請書類等を提出してください。

 

◇対象患者は、和歌山県(和歌山市を除く)にお住まいの18歳未満の児童(引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満)です。

 

◇対象疾患は、厚生労働大臣が定める11疾患群に分類される514疾患です。

 

◇対象疾患ごとに、本制度の対象となる基準が定められており、専門医等により構成される協議会がその基準に該当するかどうかを医師の意見書に基づき審査します。承認されれば、小児慢性特定疾患医療受診券(以下「受診券」といいます。)を交付します。受診券の有効期間は、1年以内です。

継続して医療が必要な場合は、継続申請を行うことにより、その期間を延長することができます。

 

◇世帯の生計中心者の所得階層区分に応じた自己負担金を医療機関でお支払いいただきます。ただし、血友病患者及び重症患者に認定された場合は、自己負担がありません。

 

 

事業の内容

 

対象患者

 

◇この事業の対象となるのは、次の項目のすべてに該当する方です。

 

◇小児慢性特定疾患に罹患し、その疾患の状態の程度が、厚生労働省告示により定められた基準に該当する方

 

◇和歌山県内にお住まいの方(和歌山市にお住まいの方は除きます。)

 

◇年齢が18歳未満の方。(18歳到達時点にこの事業の対象となっており、18歳到達後もなお引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳まで延長することができます。)

 

(注) 生活保護を受給中であっても、この事業の対象となります。

 

 

《和歌山市にお住まいの方へ》

和歌山市は中核市ですから、県の場合と同様にこの事業の実施主体となっています。

申請方法などは和歌山市保健所保健対策課(TEL 073-433-2261)へお問い合わせください。

 

 

対象疾患

 

◇小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患は、次の11疾患群に分類される514疾患です。

 

◇厚生労働省告示により、疾患ごとに対象基準が定められており、疾患の状態の程度がその基準該当しない場合は、この事業の対象になりませんから、該当するかどうかを主治医に確認してください。

 

小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患

対象疾患群

疾患の例示

01 悪性新生物

白血病、脳腫瘍、神経芽腫等

02 慢性腎疾患

ネフローゼ症候群、水腎症等

03 慢性呼吸器疾患

気管支喘息、気管支拡張症等

04 慢性心疾患

心室中隔欠損症、ファロー四徴症、両大血管右室起始症等

05 内分泌疾患

成長ホルモン分泌不全性低身長症、甲状腺機能亢進症等

06 膠原病

若年性関節リウマチ、川崎病等

07 糖尿病

1型糖尿病、2型糖尿病、その他の糖尿病

08 先天性代謝異常

糖原病、ウィルソン病、軟骨無形成症等

09 血友病等血液・免疫疾患

血友病A、好中球減少症等

10 神経・筋疾患

ウエスト症候群、無痛無汗症等

11 慢性消化器疾患

胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症等

 

 

給付の範囲

 

この事業による給付の範囲は、次のとおりです。

 

◇保険取扱医療機関が行った医療に要した費用のうち、医療保険による自己負担分

 

◇医師の処方箋や指示書に基づく院外処方投薬

 

◇入院時食事療養費の標準負担額分(1食につき260円まで)

 

◇訪問看護療養費のうち、医療保険による自己負担分

 

◇医療保険の対象になる治療用装具等の費用の自己負担分

 

(注) 承認された疾患と医学的因果関係のない疾病等の治療は給付の対象となりません。 また、医療意見書の作成費用は、医療保険適用であっても給付の対象となりません。

 

 

 

受診券の有効期間

 

受診券の有効期間は、次のとおりです。

 

始 期

終 期

初回申請

診断確定日又は保健所(支所)受理日のいずれか遅い日

始期から1年を経過した日の属する月の前月末日

継続申請

前回の受診券有効期間の終期の翌日

同上

 

(注)終期の「1年を経過した日」とは、例えば始期が4月15日の場合は、翌年の4月15日をいいます。

 

◇重症患者認定の効力は、受診券の有効期間内に限ります。

 

◇既に受診券の交付を受けている方が重症患者認定を受けた場合の重症患者認定の効力は、重症患者認定申請書を受理した日の属する月の翌月の1日に発生し、受診券の終期までとなります。

 

 

 

自己負担金

 

◇医療機関の窓口で、1か月につき下表の額を限度とする自己負担金をお支払いただきます。ただし、血友病患者及び重症患者認定を受けた方は、自己負担がありません。

 

◇複数の医療機関を受診している場合や同一月に入院と通院がある場合に、お支払いになった自己負担金の合計額が下表の自己負担限度額を超えたときは、お住まいの地域を管轄する保健所(支所)へ申請することにより、超過額の還付を受けることができます。

 

◇院外処方による保険調剤及び訪問看護には、自己負担金はありません。

 

◇ご兄弟など同一生計内に2人以上の患者さんがいる場合、その月の一部負担額の最も多額な患者さん以外の方については、この表に定める額の10分の1の額が自己負担限度額となります。

 

 

小児慢性特定疾患治療研究事業における自己負担限度額表 (月額)

階層区分

自己負担限度額 (単位:円)

入 院

外 来

生活保護法の被保護世帯及び中国残留邦人等の円滑な帰国の促進及び永住帰国後の自立の支援に関する法律による支援給付受給世帯

0

0

生計中心者の市町村民税が非課税の場合

0

0

生計中心者の前年の所得税が非課税の場合

2,200

1,100

生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合

3,400

1,700

生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上15,000円以下の場合

4,200

2,100

生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上40,000円以下の場合

5,500

2,750

生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上70,000円以下の場合

9,300

4,650

生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上の場合

11,500

5,750

備考

1 「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度(7月1日から翌年の6月30日をいう。)において市町村民税が課税されていない(地方税法第323条により免除されている場合を含む。)場合をいう。

2 この表の「所得税課税年額」とは、所得税法(昭和40年法律第33号)、租税特別措置法(昭和32年法律第26号)及び災害被害者に対する租税の減免、徴収猶予等に関する法律(昭和22年法律第175号)の規定によって計算された所得税の額をいう。 ただし、所得税額を計算する場合には、次の規定は適用しないものとする。

(1) 所得税法第78条第1項、第2項第1号、第2号(地方税法第314条の7第1項第2号に規定する寄附金に限る。)、第3号(地方税法第314条の7第1項第2号に規定する寄附金に限る。)、第92条第1項、第95条第1項、第2項及び第3項

(2) 租税特別措置法第41条第1項、第2項及び第3項、第41条の2、第41条の3の2第4項及び第5項、第41条の19の2第1項並びに第41条19の5第1項

(3) 租税特別措置法の一部を改正する法律(平成10年法律第23号)附則第12条

3 10円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする。

4 同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合は、その月の一部負担額の最も多額な児童以外の児童については、上記の表に定める額の1/10に該当する額をもって自己負担限度額とする。

5 前年分の所得税又は当該年度の市町村民税の課税関係が判明しない場合の取扱いについては、これが判明するまでの期間は、前々年分の所得税又は前年度の市町村民税によることとする。

 

 

申請の方法

 

この事業の適用を受けようとするときは、患者さんの保護者が、申請書に添付書類を添えて、お住まいの地域を管轄する保健所(支所)に提出してください。必要な書類等は次のとおりです。

 

申請に必要な書類

事 項

必要書類

備 考

◇初めて申請するとき

 

◇他の都道府県又は和歌山市でこの制度の適用を受けていて、和歌山県(和歌山市を除く)に転入したとき

小児慢性特定疾患医療受診券交付申請書

別記第1号様式

医療意見書

別記第2号様式(その1~その11)

(注)疾患群ごとに様式が異なります。

・医師が作成したもの。
・申請日の3カ月前の日以後に作成されたものに限ります。

同意書

別記第3号様式の2

・医療保険者に対し高額療養費の適用区分を確認するために必要です。

健康保険証の写し

・患者さんが加入している医療保険の保険証です。

・医療保険者に対し高額療養費の適用区分を確認するために必要です。

健康保険の被保険者の市町村県民税課税(非課税)証明書

・医療保険者に対し高額療養費の適用区分を確認するために必要です。

→詳しくはこちらをご覧ください。

(注)国民健康保険に加入している方は不要です。

医療意見書の研究利用についての同意書

別記第8号様式

世帯全員の住民票又は世帯構成が確認できる健康保険証の写し

・世帯全員の住民票(続柄が記載されているもの)を提出してください。

・健康保険証に世帯全員の記載があり、かつ、続柄と住所がわかる場合は、その写しを提出していただけば住民票は不要です。

(注)血友病患者の方はいずれも不要です。

生計中心者の所得税額等関係証明書

・生計中心者とは、患者さんの生計を主として維持している方をいいます。

→詳しくはこちらをご覧ください。

(注)血友病患者の方は不要です。

世帯調書

患者さんが加入している医療保険が被用者保険(健康保険、船員保険、共済組合、協会けんぽ等)である場合で、その医療保険の被保険者でない方を生計中心者として申請する場合に必要です。

(注)血友病患者の方は不要です。

特定疾病療養受領証の写し

血友病患者の方で、特定疾病療養受領証をお持ちの場合のみ必要です。

◇継続申請をするとき

 

(注1) 継続申請は、受診券の有効期間満了日の3カ月前から行うことができます。

 

(注2) 医療保険者に対し高額療養費の適用区分を確認するため、これらの他に課税状況の証明書の提出をお願いすることがあります。

小児慢性特定疾患医療受診券交付申請書

別記第1号様式

医療意見書

別記第2号様式(その1~その11)

(注)疾患群ごとに様式が異なります。

・医師が作成したもの。
・有効期間末日の3カ月前の日以後に作成されたものに限ります。

世帯全員の住民票又は世帯構成が確認できる健康保険証の写し

・世帯全員の住民票(続柄が記載されているもの)を提出してください。

・健康保険証に世帯全員の記載があり、かつ、続柄と住所がわかる場合は、その写しを提出していただけば住民票は不要です。

(注)血友病患者及び重症患者認定されている方は不要です。

生計中心者の所得税額等関係証明書

・生計中心者とは、患者さんの生計を主として維持している方をいいます。

→詳しくはこちらをご覧ください。

(注)血友病患者及び重症患者認定されている方は不要です。

世帯調書

患者さんが加入している医療保険が被用者保険(健康保険、船員保険、共済組合、協会けんぽ等)である場合で、その医療保険の被保険者でない方を生計中心者として申請する場合に必要です。

(注)血友病患者及び重症患者認定されている方は不要です。

特定疾病療養受領証の写し

血友病患者の方で、特定疾病療養受領証をお持ちの場合のみ必要です。

◇重症患者認定を受けようとするとき

 

→認定基準はこちら

重症患者認定申請書

別記第3号様式 

基準に該当することが確認できる書類

・医療意見書(新規又は継続申請と同時に申請する場合は不要です。)

・障害年金証書の写し
・身体障害者手帳の写し

◇対象疾患を追加するとき

小児慢性特定疾患医療受診券交付申請書

別記第1号様式 

医療意見書

別記第2号様式(その1~その11)

(注)疾患群ごとに様式が異なります。

・医師が作成したもの。
・申請日の3カ月前の日以後に作成されたものに限ります。

医療意見書の研究利用についての同意書

別記第8号様式

◇医療機関を追加又は変更するとき

小児慢性特定疾患医療受給資格変更申請書

別記第6号様式 

医療意見書

別記第2号様式(その1~その11)

(注)疾患群ごとに様式が異なります。

・新たな医療機関の医師が作成したもの。
・申請日の3カ月前の日以後に作成されたものに限ります。

◇対象患者が加入している医療保険を変更するとき

小児慢性特定疾患医療受給資格変更申請書

別記第6号様式

健康保険証の写し

変更後の健康保険証です。

◇対象患者の氏名又は住所を変更するとき

小児慢性特定疾患医療受給資格変更申請書

別記第6号様式 

◇受診券の再交付を受けようとするとき

小児慢性特定疾患医療受診券再交付申請書

別記第7号様式

・紛失、破損などの場合です。

◇県外又は和歌山市へ転居したとき

◇治癒等で受給資格がなくなったとき

受診券

・受診券を返還してください。
・転居先で給付を希望される場合は、新たに手続きが必要となりますので、転居先の自治体(都道府県又は政令市)へお問い合わせください。

◇医療機関に支払った費用の償還払いを受けようとするとき

 

(注)認定後、受診券が届くまでの間の受診費用や複数の医療機関で受診したため自己負担額の上限を超えたときは、公費により償還払いを受けることができます。

 

小児慢性特定疾患治療研究費請求書

別記第5号様式

医療機関の領収書

領収書を紛失したときは、再発行を依頼してください。再発行ができない場合は、医療機関による領収の証明書が必要です。

 

◇医療保険者に対し高額療養費の適用区分を確認するため、受診券の有効期間中に課税(非課税)証明書の提出をお願いすることがあります。

 

◇その他、ご不明な点は県庁子ども未来課又はお住まいの地域を管轄する保健所(支所)へお問い合わせください。

 

 

お問合せ先

 

和歌山県庁

所在地

電話番号

福祉保健部 福祉保健政策局

子ども未来課 母子保健班

〒640-8585

和歌山市小松原1-1

073-441-2642

 

 

和歌山県立保健所
保健所

所在地

電話番号

管轄区域
海南保健所 保健福祉課

〒642-0022

海南市大野中939

073-482-0600
海南市、紀美野町
岩出保健所 保健福祉課

〒649-6223

岩出市高塚209

0736-63-0100 紀の川市、岩出市
橋本保健所 保健福祉課

〒649-7203

橋本市高野口町名古曽927

0736-42-3210 橋本市、かつらぎ町、九度山町、高野町
湯浅保健所 保健福祉課

〒643-0004

有田郡湯浅町湯浅2355-1

0737-63-4111 有田市、湯浅町、広川町、有田川町
御坊保健所 保健福祉課

〒644-0011

御坊市湯川町財部859-2

0738-22-3481

御坊市、美浜町、日高町、由良町、印南町、日高川町
田辺保健所 保健福祉課

〒646-0027

田辺市朝日ヶ丘23-1

0739-22-1200

みなべ町、田辺市、白浜町、上富田町、すさみ町
新宮保健所 保健福祉課

〒647-8551

新宮市緑ヶ丘2丁目4番8

0735-22-8551 新宮市、那智勝浦町、太地町、北山村
新宮保健所串本支所 保健環境課

〒649-4122

東牟婁郡串本町西向193

0735-72-0525 串本町、古座川町

 

 

 

 

小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業について

 

小児慢性特定疾患治療研究事業の適用を受けている患者さんの日常生活の便宜を図るため、次の表に掲げる日常生活用具を給付する事業です。

実施主体は市町村ですから、実施の有無を含め、お住まいの市町村の窓口へご相談ください。

なお、この事業による日常生活用具の給付は、障害者自立支援法による施策の対象にならない方に限ります。

 

種 目

対 象 者

便器

常時介助を要する方

特殊マット

寝たきりの状態にある方

特殊便器

上肢機能に障害のある方

特殊寝台

寝たきりの状態にある方

歩行支援用具

下肢が不自由な方

入浴補助用具

入浴に介助を要する方

特殊尿器

自力で排尿できない方

体位変換器

寝たきりの状態にある方

車いす

下肢が不自由な方

頭部保護帽

発作等により頻繁に転倒する方

電気式たん吸引器

呼吸器機能に障害のある方

クールベスト

体温調節が著しく難しい方

紫外線カットクリーム

紫外線に対する防御機能が著しく欠けて、がんや神経障害を起こすことがある方

 

(注) 患者さんの扶養義務者の収入の状況に応じ、用具の給付に要する費用の一部をご負担いただく必要があります。